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Vida escolar en niños con tratamiento oncológico

Cuando un niño enfrenta un tratamiento contra el cáncer, la vida escolar puede convertirse en una preocupación importante tanto para los padres como para los educadores.

 Es fundamental entender cómo manejar esta situación para garantizar que el niño pueda continuar con su educación de la mejor manera posible, a pesar de los desafíos que pueda enfrentar. 

 

Normatividad Colombiana 

 

En Colombia, existen leyes y normativas que protegen los derechos de los niños con enfermedades graves como el cáncer. La Ley 1386 de 2010 establece medidas especiales para garantizar el acceso a la educación y la atención médica adecuada para estos niños. Además, el Ministerio de Educación Nacional ha emitido lineamientos específicos para facilitar la educación de los niños con enfermedades crónicas, incluyendo el cáncer. 

El decreto 1470 de 2013 reglamenta el Apoyo Académico Especial en Educación Formal en los niveles de educación preescolar (mínimo 1 grado), básica (9 grados) y media (2 grados). Además del apoyo emocional a los menores y sus familias.   

Modelos diferenciales y casos de éxito en el mundo

A nivel mundial, se han desarrollado diversos modelos educativos y programas especializados para niños con cáncer. Estos programas se centran en adaptar la educación a las necesidades individuales de cada niño, brindando apoyo tanto académico como emocional. Casos de éxito en países como Estados Unidos, Canadá y Australia muestran cómo la atención personalizada y la colaboración entre los hospitales y los colegios pueden facilitar el proceso educativo de estos niños. A continuación, se destacan algunos componentes:  

Modelo de Educación Hospitalaria Integrada: 

  • Colaboración Interdisciplinaria: Este modelo promueve la colaboración entre profesionales de la salud y educadores para brindar una educación continua y adaptada a las necesidades de los niños en tratamiento. 

  • Atención Personalizada: Se adapta el plan educativo a cada niño, considerando su estado de salud, tratamiento y ritmo de aprendizaje. 

  • Integración Social: Se fomenta la participación del niño en actividades educativas y recreativas dentro del entorno hospitalario, facilitando la interacción con otros niños en situaciones similares. 

Programas de Aprendizaje a Distancia: 

  • Flexibilidad Horaria: Permiten a los niños acceder a materiales educativos en línea en horarios que se ajusten a su tratamiento y condiciones de salud. 

  • Acceso a Recursos Educativos: Proporcionan acceso a plataformas digitales con contenido educativo interactivo y recursos de apoyo para los padres y maestros. 

  • Seguimiento Académico: Se establecen mecanismos para monitorear el progreso académico del niño y brindar apoyo adicional en áreas donde sea necesario. 

 

Clases Hospitalarias Móviles: 

  • Accesibilidad: Estas unidades móviles llevan la educación directamente al paciente, permitiendo que los niños en tratamiento continúen con sus estudios sin tener que abandonar el hospital. 

  • Apoyo Emocional: Además de la enseñanza académica, se ofrece apoyo emocional y social a los niños, ayudándoles a mantener un sentido de normalidad y conexión con el mundo exterior. 

  • Flexibilidad Curricular: Se adapta el plan de estudios a las necesidades individuales de cada niño, permitiendo que avancen a su propio ritmo y en función de su salud y bienestar. 

Redes de Apoyo Comunitario: 

  • Involucramiento de la Comunidad: Se establecen redes de apoyo que incluyen a la comunidad escolar, organizaciones sin fines de lucro y voluntarios, quienes brindan recursos y asistencia tanto académica como emocional. 

  • Eventos y Actividades Especiales: Se organizan eventos y actividades especiales para niños en tratamiento, como días de campo, talleres educativos y visitas de personalidades inspiradoras, para mantener su motivación y entusiasmo por el aprendizaje. 

  • Empoderamiento Familiar: Se ofrece orientación y capacitación a los padres para que puedan apoyar de manera efectiva la educación de sus hijos durante el tratamiento, fortaleciendo así el vínculo entre la familia, el colegio y la comunidad. 

 

 Recomendaciones para Padres y Cuidadores 

 

  • Comunícate en el colegio: Es importante mantener una comunicación abierta y constante con los maestros y el personal escolar para informarles sobre la situación del niño y coordinar cualquier ajuste necesario en su educación. 

  • Establece rutinas: Mantener una rutina estructurada puede ayudar al niño a sentirse más seguro y cómodo en el entorno escolar, incluso durante el tratamiento. 

  • Brinda apoyo emocional: El proceso de tratamiento puede ser estresante para el niño, por lo que es crucial ofrecerle apoyo emocional y alentar la expresión de sus sentimientos. 

 

Profesionales que participan del proceso 

 

En el proceso de apoyo educativo para niños con cáncer, es fundamental la colaboración de varios profesionales para garantizar una atención integral y efectiva. Algunos de los profesionales que deberían participar incluyen: 

  1. Médicos Oncólogos Pediatras: Para proporcionar información sobre el tratamiento y el estado de salud del niño, así como para coordinar ajustes en el plan educativo según sea necesario. 

  1. Psicólogos Infantiles: Para ofrecer apoyo emocional tanto al niño como a la familia durante el proceso de tratamiento y adaptación escolar. 

  1. Maestros o Profesores Hospitalarios: Encargados de proporcionar la enseñanza y el apoyo educativo directamente en el entorno hospitalario, adaptando el plan de estudios a las necesidades del niño. 

  1. Especialistas en Educación Especial: Para ayudar en la adaptación curricular y proporcionar estrategias específicas de aprendizaje para niños con necesidades educativas especiales debido al cáncer u otros efectos secundarios del tratamiento. 

  1. Psicopedagogos: Para fortalecer los procesos de aprendizaje y propiciar estrategias pedagógicas acordes con la edad cronológica, las habilidades cognitivas y el desarrollo de los dispositivos básicos de aprendizaje. Brindar pautas a los padres para apoyar el aprendizaje de sus hijos durante la hospitalización.  Proporcionar apoyo continuo después del alta para asegurar una transición exitosa de vuelta a la escuela y la vida diaria. 

  1. Trabajadores Sociales: Para brindar apoyo en aspectos sociales y administrativos, incluyendo recursos financieros para cubrir gastos educativos adicionales y facilitar la comunicación entre la escuela y el hospital. 

  1. Terapeutas Ocupacionales y Fisioterapeutas: Para ayudar a los niños a mantener habilidades motoras y funcionales, así como a facilitar su participación en actividades educativas. 

  1. Coordinadores de Programas Educativos Hospitalarios: Encargados de coordinar todas las actividades relacionadas con la educación de los niños en tratamiento, incluyendo la comunicación entre los diferentes profesionales involucrados y la planificación de actividades educativas especiales. 

  1. Asesores Educativos: Para proporcionar orientación y apoyo académico a los niños y sus familias en temas relacionados con la educación, incluyendo la planificación de la reincorporación escolar después del tratamiento. 

  1. Profesionales de Tecnologías de la Información: Para facilitar el acceso a recursos educativos en línea y tecnologías de comunicación que puedan ayudar a los niños a continuar con su educación durante el tratamiento. 

La colaboración interdisciplinaria entre estos profesionales es esencial para garantizar que el niño reciba el apoyo adecuado en todos los aspectos de su educación mientras enfrenta el cáncer y el tratamiento asociado.

Avances en transformación digital e inteligencia artificial que apoyan el proceso

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Vida escolar

 

 

 

 

Los avances en transformación digital e inteligencia artificial (IA) ofrecen numerosas oportunidades para apoyar el proceso educativo de niños con cáncer. Aquí hay algunas formas en las que estas tecnologías pueden ser utilizadas: 

  1. Plataformas de Aprendizaje en Línea: Las plataformas educativas en línea ofrecen acceso a recursos educativos variados y personalizados, lo que permite a los niños en tratamiento acceder al contenido educativo desde cualquier lugar, incluso desde el hospital. 

  1. Tutoriales Virtuales: La IA puede ser utilizada para desarrollar tutoriales interactivos y adaptativos que se ajusten al ritmo de aprendizaje de cada niño, proporcionando una experiencia de aprendizaje más personalizada y efectiva. 

  1. Sistemas de Evaluación Automatizada: Los sistemas de evaluación basados en IA pueden ayudar a los maestros a monitorear el progreso académico de los niños y proporcionar retroalimentación inmediata sobre su desempeño, facilitando así la adaptación del plan educativo según sea necesario. 

  1. Asistentes Virtuales: Los asistentes virtuales basados en IA pueden proporcionar apoyo educativo adicional respondiendo preguntas comunes, ofreciendo explicaciones adicionales sobre temas específicos y facilitando la comunicación entre el niño, los maestros y otros profesionales educativos. 

  1. Plataformas de Comunicación: Las plataformas de comunicación en línea permiten una comunicación más fluida y efectiva entre los maestros, los padres y los profesionales de la salud, facilitando la coordinación de la educación del niño durante el tratamiento. 

  1. Realidad Virtual y Realidad Aumentada: Estas tecnologías pueden utilizarse para crear experiencias educativas inmersivas y estimulantes, que ayuden a los niños a mantener su interés en el aprendizaje, incluso durante períodos de tratamiento prolongados. 

  1. Análisis de Datos Educativos: La IA puede analizar grandes conjuntos de datos educativos para identificar patrones y tendencias que ayuden a mejorar los programas educativos y personalizar la enseñanza según las necesidades individuales de cada niño. 

  1. Aplicaciones Móviles de Apoyo Educativo: Las aplicaciones móviles pueden proporcionar acceso a actividades educativas divertidas y estimulantes que los niños pueden realizar durante su tiempo libre, ayudándoles a mantenerse comprometidos con el aprendizaje incluso cuando están fuera del aula. 

La transformación digital y la inteligencia artificial ofrecen una variedad de herramientas y recursos que pueden mejorar significativamente el proceso educativo de los niños con cáncer, proporcionando acceso a la educación de alta calidad y apoyo personalizado, incluso en entornos hospitalarios. 

 

ATENCIÓN AMIGABLE CON LA INFANCIA Y LA ADOLESCENCIA EN LA FSFB 

 

Desde el 2015 la Fundación Santa Fe de Bogotá establece el programa Atención Amigable con la Infancia y la Adolescencia en la Fundación Santa Fe de Bogotá el cual se enmarcan en el enfoque de Derechos, fundamentalmente los decálogos de derechos de los niños y niñas hospitalizados. La Filosofía de Atención Centrada en la Persona y una intervención psicopedagógica con enfoque diferencial, este enfoque busca garantizar la inclusión a través de proyectos y programas y tiene por objetivo: 

Para el caso, el enfoque diferencial fomenta acciones y experiencias educativas que den respuesta a condiciones y situaciones particulares de los niños y las niñas, adolescentes y jóvenes. Busca eliminar las barreras físicas, pedagógicas y actitudinales, resaltando la diversidad como elemento del proceso de enseñanza – aprendizaje. En el contexto hospitalario, la enfermedad, la relación con el personal de salud y el mismo hospital se convierten en un escenario posibilitador de aprendizajes sobre la cultura de la salud, el cuidado y el autocuidado. En la FSFB se han definido tres líneas de intervención a los pacientes, de manera que se pueda cubrir el total de la población pediátrica, teniendo en cuenta las particularidades de su situación de salud y fomentando paralelamente espacios propios y necesarios para el desarrollo integral durante su etapa de desarrollo. Estas líneas son: 

1. Experiencias pedagógicas: experiencias que favorezcan el desarrolla integral del paciente y contribuyan al fortalecimiento de procesos cognoscitivos tales como: atención, percepción, memoria etc.  Estas experiencias se desarrollan bajo tres pilares Juego, arte y literatura, las cuales “lejos de ser herramientas o estrategias pedagógicas, que se usan como medio para lograr otros aprendizajes, en sí mismas posibilitan aprendizajes” (Ministerio de educación. Actividades rectoras de la primera infancia y de la educación inicial) 

2. Actividades Lúdicas: Concebidas como un elemento de distracción cognitiva que le permitan al paciente pediátrico y a su familia, disminuir la sensación de ansiedad, temor y/o depresión que pueden generar los procesos de hospitalización, así mismo busca disminuir tiempos de inactividad y exposición a pantallas a través de material pedagógico y desarrollo de actividades que fomenten la creatividad y el fortalecimiento de vínculos afectivos, el entretenimiento y la diversión tales como: Juegos de mesa, música, celebración de fechas especiales (cumpleaños, Halloween, día del niños, navidad, etc.) 

3. Acompañamiento educativo: se ofrece a los menores en edad escolar y sus familias a través de dos modalidades. 1) articulación con institución escolar en la que se encuentran previamente matriculados, para flexibilizar el proceso escolar desde el hospital, con el apoyo del docente de aulas hospitalarias acordando:  estrategias de trabajo de acuerdo al modelo y PEI de la institución educativa, definiendo asignaturas, contenidos a desarrollar y estrategias de evaluación, junto con otras generalidades operativas como definición de fechas, entregas, medios y recursos a implementar.   

La segunda modalidad consiste en matricular a los menores que no se encuentren escolarizados a través del Programa Aulas Hospitalarias de la secretaria de Educación de Bogotá (SED), el cual asigno para la FSFB un docente adscrito al IED Colegio Usaquén. Este docente será el encargado de gestionar el proceso de matrícula ante la SED, y definir con el docente titular del grado al que el menor corresponda las generalidades del proceso escolar. 

De esta manera el programa gestiona certificaciones, vincula a los responsables en el proceso y se asegura de facilitar los recursos físicos, profesionales, tecnológicos y las condiciones para que se pueda realizar el acompañamiento y garantizar la continuidad en el acceso al derecho a la educación y de ser posible el éxito escolar.  

 

Según el caso y particularidad se realiza seguimiento telefónico dos semanas después del egreso del paciente, con los familiares, cuidadores, fundaciones y/o colegios a los que se encuentre vinculado el menor, con el objetivo de verificar la adaptación del niño al colegio posterior a su hospitalización.  En caso de identificar novedades se realizarán las orientaciones pertinentes a la familia y centro educativo. 

 

Adicionalmente, para el desarrollo efectivo del programa realizamos enlace con servicios como Pediatría, Salud mental, Rehabilitación física, Nutrición y Trabajo social, Psicóloga de gestión social, enfermería o los centros de cuidado clínico para el diseño de actividades con un abordaje integral.  

 

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Preguntas Frecuentes

En Colombia, los niños con cáncer tienen garantizado el acceso a la educación mediante la Ley 1386 de 2010 y el decreto 1470 de 2013, que aseguran apoyo académico especial y el derecho a la atención médica adecuada. Estas normativas buscan que los menores sigan su educación a pesar de su enfermedad.

El modelo de Educación Hospitalaria Integrada promueve la colaboración entre profesionales de salud y educadores, brindando a los niños una educación adaptada a su estado de salud, con atención personalizada y participación social, asegurando su continuidad educativa mientras están hospitalizados.

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